Externe links
Hieronder vind je een overzicht van externe websites die interessant kunnen zijn. Klik op de categorie om de bijbehorende links te zien.
Indien de informatie die je zoekt niet op onze website te vinden is, adviseren wij je om naar de website van nieren.nl te gaan.
Algemene informatie
- Niervereniging (voorheen Nierpatiënten Vereniging Nederland)
- Alles over nieren (voorheen Nieren.nl)
- Community Nierstichting (voorheen te vinden op Nieren.nl); online platform voor nierpatiënten, nierdonoren en naasten
- Dialyseafdeling Radboudumc
- Verpleegafdeling nierziekte Radboudumc
- Afdeling nierziekte Radboudumc
- Nierteam aan huis (voorlichting aan huis voor naaste van nierpatiënt) Radboudumc
- Nierwijzer
- Patiëntenadviesraad (PAR) Radboudumc
- Polikliniek nierziekte Radboudumc
- Polikliniek voor passend zorgadvies: passende zorg voor een kwetsbare patiënt met een complexe zorgvraag
Kinderen / Jongeren met nierproblemen
Amalia-kinderziekenhuis / Radboudumc
- 3 goede vragen kinderenversie
- Filmpje wie kom je tegen in het Amalia kinderziekenhuis als je een nierziekte hebt? – Radboudumc
- Filmpje: Plekken waar je komt in het Amalia kinderziekenhuis als je een nierziekte hebt – Radboudumc
- Polikliniek kindernierziekten Radboudumc
- Kinderdialyse Radboudumc
- Amalia kinderziekenhuis Radboudumc
- Amalia kinderziekenhuis informatie voor kinderen Radboudumc
- Opname op de kinderverpleegafdeling Radboudumc
- Educatieve voorziening (ziekenhuisschool) Radboudumc
- Sportpoli voor kinderen
- Kinderadviesraad KAR
Leven met nierziekte en onderwijs
- Een kind met nierproblemen
- Nierproblemen bij kinderen
- Behandeling van nierschade bij kinderen
- Niertransplantatie bij kinderen
- Kidnie
- Ziek zijn en onderwijs
- Ervaringskenniscentrum voor ouders van zorgkinderen
- Gids voor ouders na diagnose
- Trainingen die ouders met hun nierzieke kind kunnen doen
- Online brochure een leerling met een nierziekte (Nieren.nl)
- Online brochure een zieke leerling op school (Ziezon)
- Online brochure een leerling met een nierziekte (Ziezon)
- Online brochure een leerling met een niertransplantatie (Ziezon)
- Online brochure een leerling met nefrotisch syndroom (Ziezon)
- Online brochure een leerling met HUS (Ziezon)
- Speciale techniek waarbij langdurig zieke kinderen mee kunnen doen, in hun klas op de eigen school
- Ondersteuning hoger onderwijsinstellingen op het gebied van studeren met een functiebeperking en ondersteuningsvraag en studentenwelzijn
- Opleiding volgen met een nierziekte
- Informatiemateriaal voor spreekbeurt of werkstuk over nieren
- Informatiemateriaal voor spreekbeurt of werkstuk over zout
- Informatie over transplantatie voor leerlingen die een spreekbeurt of profielwerkstuk maken
- Donorwise; alles over orgaandonatie voor jongeren
Voorzieningen
- Informatie over Wajong uitkering
- Werk en chronische ziek jongeren
- Begeleiding, coaching & vacatures voor jongeren met een fysieke aandoening
- Cliniclowns
- Cyberpoli internetkliniek en ontmoetingsplaats voor jongeren met een nieraandoening
- Esther Vergeer foundation sporten voor kinderen met beperking of chronische aandoening
- Kinderlogeerhuis Nijmegen
- Ronald McDonald huis Nijmegen
- Radboudhotel
Maatschappelijk
- Medisch Maatschappelijk Werk nierziekten Radboudumc
- STAP steun en adviespunt nierpatiënten
- Werken met een nieraanproblemen
- Inkomen en uitkering bij nierziekte
- Online brochure werken met een nierziekte
- Online brochure een medewerker met een nierziekte
- Verzekeringen en vergoeding (zorg)kosten
- Hypotheek en levensverzekering ondanks nierschade
- Hulp bij overlijdensrisicoverzekering bij chronische ziekte
- Ziekenvervoer/taxivervoer
- Autorijden, hobby’s en huishouden
- Verzekeringen en erfelijke ziektes
- Huishoudelijke hulp na transplantatie
- Vereniging maatschappelijk werk nefrologie
- Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte
- Mantelzorg
- Tips voor mantelzorgers
- Invloed van nierproblemen op gezin en relaties (mantelzorg)
- Mantelzorg ervaringsverhalen
- Regelhulp
- Financiële regelingen voor nierpatiënten
- Geldfit: check of je recht hebt op toeslagen en regelingen
- Patiëntenfederatie
Medicatie
- Medicijnen bij nierschade of dialyse
- Medicijnen tegen afstoting
- Online brochure medicijnen voor nierpatiënten
- Factsheet nieren en medicijnen
- Filmpje medicijnen voor nierpatiënten
- Goed medicijngebruik
- Vaccinaties voor nierpatiënten
- Informatie over bijwerkingen medicijnen
- Informatie werking medicijnen
- Informatie van de apotheker
- Medicijnen mee op reis
- Medicijnen op reis
- Apothekersorganisatie
- Nederlandse vereniging van ziekenhuisapothekers
Nierschade/nierziekten
- Nieren en nierschade
- Leven met nierproblemen
- Symptomen en onderzoek bij nierproblemen
- Soorten nierziekten
- Erfelijkheid en nierziekte
- Erfelijkheid
- Webinars nierziekte ook een hoofdzaak
- Factsheet vroege opsporing en behandeling van chronische nierschade
- Factsheet oorzaken van chronische nierschade
- Factsheet nieren, nierschade en nierfalen
- Factsheet chronische nierschade, een onderbelicht probleem
- Online brochure erfelijkheid en nierziekten
Radboud Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten (REZN)
- Expertisecentrum zeldzame nierziekten Radboudumc
- Europees netwerk zeldzame nierziekten (Engelstalige site)
- Kennisgroep zeldzame nierziekten
- Overzicht expertisecentra zeldzame nierziekten
- Zicht op Zeldzaam
- Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
- Kennis over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
- Zeldzame nierziekten per soort
- Informatie over a-HUS
- Expertisenetwerk Nefrotisch Syndroom
- Informatie over Cystinose
Webinars en informatie
- Webinar Zeldzame nierziekten 1: urethrakleppen en de tubulaire nierziekten: syndroom van Gitelman, Bartter syndroom, pseudo hyperaldosteronisme (PHA), nefrogene diabetes insipidus (NDI), HNF1B
- Webinar Zeldzame nierziekten 2: nagel-patellasyndroom (NPS), het syndroom van Alport, en aHUS en C3-glomerulopathiën (C3G)
- Webinar Zeldzame nierzieken 3: ADPKD (cystenieren)
- Webinar Zeldzame nierziekten 4: Nefrotisch syndroom
- Webinar Zeldzame nierziekten 5: IgA-nefropathie
- Webinar Diabetes en nierziekte
- Voorlichtingsfilmpjes over verschillende zeldzame nierziekten (aHUS, syndroom van Alport, cystenieren, NPS, nefronoftise, nefrotisch syndroom, urethrakleppen, syndroom van Gitelman)
- Mini-nieren kweken beter begrip van zeldzame nierziekte
Samen beslissen
- Samen beslissen
- Tips voor een goed gesprek met je arts
- Begin een goed gesprek
- Informatiefilmpje ‘Samen beslissen in het Radboudumc’
- 7 tips voor een goed gesprek
- Een behandeling kiezen
- Webinar samen kiezen voor het beste
- Presentatie bijeenkomst Samen Beslissen – een goed gesprek met je zorgverlener (2023)
- 3 goede vragen
- 3 goede vragen kinderen
- 3 goede vragen bij nierziekte
- Consultkaart bij blijvende schade aan uw nieren
- 8 tips om een behandelaar voor nierfalen te kiezen
- Keuzekaart Blijvende schade aan uw nieren: mogelijkheden voor een nierfunctievervangende behandeling
- Keuzekaart Blijvende schade aan uw nieren: nierfunctievervangende behandeling of conservatieve behandeling?
- Nierfalen keuzehulp
- Nierwijzer voor nierpatiënten en mantelzorgers
Sporten en bewegen en leefstijl
- Heel Nierland in beweging met met Olga Commandeur
- Beweegoefeningen
- Tips voor voldoende lichaamsbeweging
- Leefstijl als medicijn
- Leefstijlcoaching na transplantatie via het programma Beterschappen
- Esther Vergeer foundation sporten voor kinderen met beperking of chronische aandoening
- Unieksporten sporten en bewegen met een beperking
- Gehandicaptensport en sporten met een beperking
- Transfit: stichting sport en transplantatie
- Sportzorg.nl
- Wandelgroep ontvangers donororgaan
- Webinar revalideren/ bewegen na transplantatie
- Webinar: omgaan met tegenslag
- Bericht omgaan met tegenslag
- Cirkel van invloed en betrokkenheid
- Positieve gezondheid
- Online brochure sport en bewegen na transplantatie
- Presentatie Positieve Gezondheid (themacontactdag 28 september 2024)
Transplantatie
- Zorgpad niertransplantatie bij Radboudumc
- Informatie over niertransplantatie
- Informatie over niertransplantatie Radboudumc
- Een nierdonor vinden (Radboudumc)
- Transplantatie met een levende donor (4 verschillende soorten) Radboudumc
- Revalideren na een niertransplantatie
- Webinar leven na transplantatie
- Webinar leven met een donornier. Wat betekent dat op de langere termijn?
- Webinar huidtumoren na een (nier)transplantatie
- Webinar niertransplantatie en donatie Radboudumc
- Presentatie weefsteltypering bij een niertransplantatie (themacontactdag 2025)
- Filmpje: hoe gaat een niertransplantatie
- Online tijdschrift ‘Geven en Nemen’: alles over orgaantransplantatie
- Transplantatiestichting
- Transplantatievereniging
- Eurotransplant
- Brief postmortale donor
- Nierteam aan huis
- Informatie voor kinderen over niertransplantatie
Vakantie en reizen
- EHIC europese zorgpas
- EHIC aanvragen via CAK
- Medicijnen mee op reis
- Vakantie en reizen
- Vakantie voor een kind met nierproblemen
- Fit to fly verklaring
- Webinar met gezond verstand op reis
Vakantietips
- Roompot vakantie dialysecentrum
- Vakantie dialyse nabij bungalowparken
- Global Travel Club Baxter peritoneale dialyse
- Aangepaste vakanties (kies bij ‘mijn zorgvraag’ voor ‘dialyse’ of andere zorg)
- Wereldwijde (vakantie) dialyse
- Dialyse cruises met Carias
- Diapura Nefrocentrum Suriname
- Vakantie met dialyse in Trapani, Sicilië
- Vakantiedialysecentrum Gran Canaria (Spanje)
Voeding / Dieet / Recepten
-
- Voeding en dieet bij nierschade
- Online brochure eten en drinken als uw nieren niet goed meer werken
- Online brochure goed eten tijdens of na dialyse
- Voeding na transplantatie
- Vocht en vochtbeperking
- Tips bij vochtbeperking
- Diëtisten nierziekten
- Webinar voeding en dieet bij chronische nierschade
- Webinar voeding na transplantatie
- Webinar voeding en ontsteking
- Webinar waar is de smaak gebleven?
- Webinar lekker(s) op je bord
- Voeding en leefstijl voor nierpatiënten
- Webinar mineralen en vitamines in de voeding bij nierziekten
- Webinar kalium: vriend of vijand bij chronische nierschade
- Zoutvergelijker
- Tips voor voeding met minder zout
- Zoutbeperkt (natriumbeperkt) dieet bij chronische nierschade, dialyse en na niertransplantatie
- Kaliumbeperkt dieet bij chronische nierschade, dialyse en na niertransplantatie
- Spicewise
- Smakelijk eten zonder zout
- Recepten (Nieren.nl)
- Voedingscentrum
- Dieetadviezen voor kinderen met nierschade
- Presentatie Diëtiek (themacontactdag 28 september 2024)
Geschiedenis Radboudumc/nierziekten
Covid-19 / Corona
Corona/Covid-19 algemeen
- Coronavirus en chronische nierschade
- Corona en nierziekte
- Covid-19 informatie door de Nederlandse vereniging voor nefrologen
- Maatregelen coronavirus Radboudumc
- Actuele informatie covid-19 door RIVM
- Regeling voor gratis pakket mondkapjes en zelftesten loopt af
- Risicogroepen Covid-19
- Webinar: een update over covid-19 bij nierpatienten (10 oktober 2023)
Long Covid/Post Covid
Overig
- World kidney day (jaarlijks tweede donderdag in maart)
- Feiten en cijfers
- Wetenschappelijk onderzoek
- Samenvatting Integraal Zorgakkoord (IZA)
- Zorgkaart nederland
- Patientenfederatie
- Kwaliteitszorg bij nierziekten
- Nederlands federatie voor nefrologen
- Zorginzicht
- Ministerie van volksgezondheid welzijn en sport
- RIVM
- Radboudhotel
- Jerusalema challenge Radboudumc (grappig)
Podcasts
Podcasts gemaakt door medisch maatschappelijk werk Radboudumc:
- Nierziekten – Transplantatie en zwangerschap
- Nierziekten – Jongvolwassen en nierziekten
- Nierziekten – Omgaan met tegenslagen
Podcasts gemaakt door de landelijke niervereniging:
In verschillende aflevering van de podcast Even tot Nier gaat Michelle Huiman (zelf getransplanteerd nierpatiënt) in gesprek met andere nierpatiënten en/of donoren, die een nier hebben gedoneerd bij leven. In deze verschillende afleveringen worden verschillende onderwerpen besproken ook worden hierbij medische professionals aan het woord gelaten over het desbetreffende onderwerp. De verschillende afleveringen zijn via deze link te beluisteren:
https://open.spotify.com/show/4sKKg3DqHkc9tSe6zsi1TY
Verschillende podcasts die allemaal met nierschade hebben te maken:
Via deze link kun je deze podcasts beluisteren: https://nierstichting.nl/nieuws/5x-podcast-luisteren
Podcasts van het Radboudumc:
Via deze link kun je vele podcasts over diverse onderwerpen in het Radboudumc beluisteren:
Boekentips
- Boeken
- Gids voor ouders na diagnose (boek is als PDF te downloaden)
Een onderzoeker aan het woord
Dilemin Yildiz – onderzoeker Radboudumc – levert speciaal voor jullie artikelen aan met meer informatie over onderzoek naar nierziekten.
Digitale folders, brochures en magazines
Veel folders, brochures en magazines zijn digitaal beschikbaar. Hieronder een selectie.
Afkomstig van NVN
NVN heeft brochures over verschillende nierziekten, behandelingen, het leven met een nierziekte en voor speciale doelgroepen (zoals jongeren of huisartsen).
Afkomstig van Nederlandse Transplantatiestichting
Folders van de Nederlandse Transplantatiestichting zijn te bestellen of downloaden. Zoals:
- Allerhande voorlichtingsmateriaal over nieren, de werking van nieren, nierziekten, nierdonatie, voeding, factsheets enz.
- Bestelformulier: alles over orgaan- en weefseldonatie
- Folder ‘Op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie’
- NabestaandenContact: hoe kijken mensen achteraf terug op de donatie en welke invloed had dit op de verwerking van hun verdriet. Ook de andere kant van het verhaal komt aan bod: mensen die een orgaan of weefsel kregen, vertellen wat dit voor hen heeft betekend.
- En veel meer folders gericht op specifieke doelgroepen (publiek, gemeente, professionals enz).
Afkomstig van Radboudumc
Radbode is het personeelsblad van het Radboudumc. Het biedt achtergronden en ontwikkelingen bij het Radboudumc, brengt relevante informatie en meningen en biedt persoonlijke verhalen. Over zowel patiëntenzorg, onderwijs & opleiding, onderzoek en ondersteunende diensten.
Woorden ter inspiratie
In de nieuwsbrieven van NVR stonden columns van drs. Thomas van Heerde met woorden ter inspiratie. Lees hier de diverse columns nog eens na.