UITNODIGING

Cystinose Familiedag

Zaterdag 22 april 2023

Spoorwegmuseum Utrecht

Wanneer: zaterdag 22 april 2023 van 10:00 tot 16:30 uur

Wie nodigen we uit: Leden van de Cystinose Groep Nederland en Vlaanderen. Maar ook iedereen die dagelijks met cystinose te maken heeft en geen lid is van onze groep. Kinderen met de diagnose en hun broertjes, zusjes en ouders. Volwassenen en hun partners. Ook behandelend artsen en andere belangstellenden zijn van harte welkom.

Waar: Het Spoorwegmuseum, Maliebaanstation 16, 3581 XZ Utrecht

Parkeren: Het museum heeft een eigen parkeerplaats. Uitrijkaarten krijgen jullie van ons.

Aanmelden: via email: cystinose@ziggo.nl  Graag het aantal deelnemers vermelden. Voor de kinderen graag aangeven of zij tijdens het ochtendprogramma de workshop cartoontekenen willen volgen. Ook de leeftijd(en) van de kinderen is dan belangrijk om te vermelden.

Aanmelding sluit: 7 april is de laatste dag dat men zich aan kan melden

Programma:

Begin	Einde	Programma	Ruimte
9:30	10:00	Ontvangst	Foyer
10:00	12:30	Kinderprogramma voor kinderen van 4 tot 12 jaar, Cartoontekenen	Foyer
10:00	10:15	Opening Marjolein & Fons	Bedrijfsschool
10:15	10:45	Alternatief rondje: Korte introductie van max. 2 minuten per patiënt of ouder: Naam, leeftijd (kind), 1 punt ‘wat gaat goed’, 1 punt ‘wat gaat minder’.	Bedrijfsschool
10:45	11:15	Lezing Prof. Dr.  Elena Levtchenko Laatste nieuws over de behandeling, nieuwe ontwikkelingen en onderzoeksprojecten	Bedrijfsschool
11:15	11:45	Sessie over de praktische ervaringen met transplantatie. Inleiding: Ervaring van Stephanie, Yvette en Nathan Begeleiding Dr. Marlies Cornelissen Vragen en ervaringen van alle aanwezigen worden besproken.	Bedrijfsschool
11:45	12:30	Parallelsessies 1.      School/Leerproblemen (basisschool en voortgezet onderwijs). Praktisch gerichte sessie met vragen vanuit de deelnemers, zowel op sociaal terrein o.a. mee kunnen komen in de klas, pesten als ook op leergebied o.a. rekenen, fijne motoriek en ruimtelijk inzicht. Inleiding: Irene Kinds Begeleiding: Educatieve voorziening WKZ 2.      Volwassen patiënten problematiek Ronde tafel gesprek over solliciteren, schoolkeuze, zelfstandig leven etc. Begeleiding: Freek, Jurian Alleen toegankelijk voor patiënten! 3.      Ouders van volwassen patiënten. Rond tafel gesprek uitwisseling van ervaringen. Begeleiding: Marjolein	Bedrijfsschool Centrale Wachtkamer 1-2 klasse
12:30	13:30	Lunch	Foyer
13:30	15:30	Vrij museum bezoek	Museum
15:30	16:30	Afsluitend drankje en een hapje	Foyer

Kosten: Door de gewaardeerde sponsoring van Recordati, Chiesi en Stichting Cystinose Support zijn er voor de deelnemers geen kosten verbonden aan deze dag.

Wij kijken uit naar deze dag, samen met onze vrijwilligers hebben we een gevarieerd programma samengesteld. Maar ook het weerzien met oude bekenden en het ontvangen van nieuwe families maakt deze dag tot een feestdag.