{"id":1318,"date":"2023-04-03T16:30:15","date_gmt":"2023-04-03T14:30:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.nv-radboud.nl\/site\/?p=1318"},"modified":"2023-04-03T16:30:25","modified_gmt":"2023-04-03T14:30:25","slug":"cystinose-familiedag","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.nv-radboud.nl\/site\/activiteiten\/cystinose-familiedag\/","title":{"rendered":"Cystinose Familiedag"},"content":{"rendered":"

UITNODIGING<\/strong><\/p>\n

Cystinose Familiedag<\/strong><\/p>\n

Zaterdag 22 april 2023<\/p>\n

Spoorwegmuseum Utrecht<\/p>\n

Wanneer<\/strong>: zaterdag 22 april 2023 van 10:00 tot 16:30 uur<\/p>\n

Wie<\/strong> nodigen we uit: Leden van de Cystinose Groep Nederland en Vlaanderen. Maar ook iedereen die dagelijks met cystinose te maken heeft en geen lid is van onze groep. Kinderen met de diagnose en hun broertjes, zusjes en ouders. Volwassenen en hun partners. Ook behandelend artsen en andere belangstellenden zijn van harte welkom.<\/p>\n

Waar<\/strong>: Het Spoorwegmuseum, Maliebaanstation 16, 3581 XZ Utrecht<\/a><\/p>\n

Parkeren<\/strong>: Het museum heeft een eigen parkeerplaats. Uitrijkaarten krijgen jullie van ons.<\/p>\n

Aanmelden<\/strong>: via email: cystinose@ziggo.nl<\/a>\u00a0 Graag het aantal deelnemers vermelden. Voor de kinderen graag aangeven of zij tijdens het ochtendprogramma de workshop cartoontekenen willen volgen. Ook de leeftijd(en) van de kinderen is dan belangrijk om te vermelden.<\/p>\n

Aanmelding sluit<\/strong>: 7 april is de laatste dag dat men zich aan kan melden<\/p>\n

Programma:<\/strong><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
Begin<\/strong><\/td>\nEinde<\/strong><\/td>\nProgramma<\/strong><\/td>\nRuimte<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
9:30<\/td>\n10:00<\/td>\nOntvangst<\/strong><\/td>\nFoyer<\/td>\n<\/tr>\n
10:00<\/td>\n12:30<\/td>\nKinderprogramma voor kinderen van 4 tot 12 jaar, Cartoontekenen<\/td>\nFoyer<\/td>\n<\/tr>\n
10:00<\/td>\n10:15<\/td>\nOpening <\/strong><\/p>\n

Marjolein & Fons<\/td>\n

Bedrijfsschool<\/td>\n<\/tr>\n
10:15<\/td>\n10:45<\/td>\nAlternatief rondje: <\/strong><\/p>\n

Korte introductie van max. 2 minuten per pati\u00ebnt of ouder:<\/p>\n

Naam, leeftijd (kind), 1 punt \u2018wat gaat goed\u2019, 1 punt \u2018wat gaat minder\u2019.<\/td>\n

Bedrijfsschool<\/td>\n<\/tr>\n
10:45<\/td>\n11:15<\/td>\nLezing<\/strong><\/p>\n

Prof. Dr. \u00a0Elena Levtchenko<\/p>\n

Laatste nieuws over de behandeling, nieuwe ontwikkelingen en onderzoeksprojecten<\/td>\n

Bedrijfsschool<\/td>\n<\/tr>\n
11:15<\/td>\n11:45<\/td>\nSessie over de praktische ervaringen met transplantatie.<\/strong> Inleiding: Ervaring van Stephanie, Yvette en Nathan<\/p>\n

Begeleiding Dr. Marlies Cornelissen<\/p>\n

Vragen en ervaringen van alle aanwezigen worden besproken.<\/td>\n

Bedrijfsschool<\/td>\n<\/tr>\n
11:45<\/td>\n12:30<\/td>\nParallelsessies<\/strong><\/p>\n

1.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 School\/Leerproblemen<\/u> (basisschool en voortgezet onderwijs). Praktisch gerichte sessie met vragen vanuit de deelnemers, zowel op sociaal terrein o.a. mee kunnen komen in de klas, pesten als ook op leergebied o.a. rekenen, fijne motoriek en ruimtelijk inzicht.<\/p>\n

Inleiding: Irene Kinds<\/p>\n

Begeleiding: Educatieve voorziening WKZ<\/p>\n

2.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Volwassen pati\u00ebnten problematiek<\/u> Ronde tafel gesprek over solliciteren, schoolkeuze, zelfstandig leven etc.
\nBegeleiding: Freek, Jurian<\/p>\n

Alleen toegankelijk voor pati\u00ebnten!<\/em><\/p>\n

3.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Ouders van volwassen pati\u00ebnten.<\/u> Rond tafel gesprek uitwisseling van ervaringen.<\/p>\n

Begeleiding: Marjolein<\/td>\n

\n

Bedrijfsschool<\/p>\n

Centrale<\/p>\n

Wachtkamer<\/p>\n

1-2 klasse<\/td>\n<\/tr>\n

12:30<\/td>\n13:30<\/td>\nLunch<\/td>\nFoyer<\/td>\n<\/tr>\n
13:30<\/td>\n15:30<\/td>\nVrij museum bezoek<\/td>\nMuseum<\/td>\n<\/tr>\n
15:30<\/td>\n16:30<\/td>\nAfsluitend drankje en een hapje<\/td>\nFoyer<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

Kosten<\/strong>: Door de gewaardeerde sponsoring van Recordati, Chiesi en Stichting Cystinose Support zijn er voor de deelnemers geen kosten verbonden aan deze dag.<\/p>\n

Wij kijken uit naar deze dag, samen met onze vrijwilligers hebben we een gevarieerd programma samengesteld. Maar ook het weerzien met oude bekenden en het ontvangen van nieuwe families maakt deze dag tot een feestdag.<\/p>\n<\/div><\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-1318","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-activiteiten"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.nv-radboud.nl\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1318","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.nv-radboud.nl\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.nv-radboud.nl\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.nv-radboud.nl\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.nv-radboud.nl\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1318"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.nv-radboud.nl\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1318\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1320,"href":"https:\/\/www.nv-radboud.nl\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1318\/revisions\/1320"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.nv-radboud.nl\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1318"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.nv-radboud.nl\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1318"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.nv-radboud.nl\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1318"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}